”Jeg føler mig meget heldig og privilegeret ved at have fået tilbuddet om at deltage i et fase 1-forsøg på Enheden for eksperimentel kræftbehandling på Rigshospitalet,” siger 57-årige Lilian Brøker Pedersen, der sidste år fik konstateret modermærkekræft med spredning. ”Jeg tror på, at denne forsøgsbehandling virker, så mit liv forlænges. For jeg har stadig meget, jeg skal nå, og meget at leve for.”

Af Mette Fensbo, foto: Sara Skytte

En fredag eftermiddag sidste forår mærker Lilian Brøker Pedersen en knude i lysken. I et par dage har hun haft pokkers ondt i sit ene ben og tror, smerterne stammer fra en gammel rygskade. Eller måske er der tale om en fibersprængning. Smerterne bliver værre og værre.

"Til sidst tog jeg på skadestuen på Viborg Sygehus. Det blev til seks timers undersøgelser, og knuden blev fjernet. Jeg var naturligvis lettet. Men nogle dage senere blev jeg indkaldt til en samtale med en kvindelig overlæge på sygehuset. Da hun og en sygeplejerske kom gående ned ad hospitalsgangen imod mig og min mand, kunne jeg se på deres ansigtsudtryk, at det var alvorligt. I et lille kontor fik vi beskeden: Jeg havde modermærkekræft med spredning. Min verden brød sammen."

Ugen før har Lilian Brøker Pedersens mand fået konstateret lungekræft og hans yngste datter modermærkekræft 14 dage tidligere.

"Det var helt surrealistisk. Hvor ond kunne verden være ... men jeg er typen, der altid har fuld fart fremad. Og selv midt i chokket vidste jeg, at jeg ville kæmpe. Jeg vil ikke dø."

I 15 år har Lilian Brøker Pedersen, 57, arbejdet som social- og sundhedsassistent – de sidste fire år på Anlægget i Ulstrup. Efter at have sundet sig lidt kører hun på arbejde og fortæller kollegerne, hvilken grufuld besked hun netop er blevet konfronteret med. De bliver rystet. Derefter tager hun - måske alt for fattet - til sin egen læge, som smider alt, hvad hun har i hænderne, og taler med Lilian Brøker Pedersen, så længe hun har behov for det.

"Jeg havde bl.a. brug for at gennemgå alt det praktiske. Hvad skulle jeg gøre? Hvordan skulle jeg forholde mig til det hele? Min læge sørgede straks for en sygemelding, og jeg har ikke arbejdet siden."

På Århus Universitetshospital tilbydes Lilian Brøker Pedersen immunterapi - en behandling, hun slet ikke kan tåle.

"Jeg blev dødssyg af den behandling, der stod på i seks uger. Og den havde ingen virkning. Til gengæld fik jeg voldsomme influenzasymptomer og var slet ikke mig selv. Fjern og uden kontakt med min omverden. Så fik jeg medicinen ipilimumap, men også uden virkning."

Græder aldrig over for børnene

Et lille års tid efter at Lilian Brøker Pedersen finder knuden i lysken, får hun den barske, trøstesløse melding, at hun nu er opgivet af det traditionelle kræftbehandlingssystem.

"Jeg var til en lang samtale med den læge, der havde behandlet mig på Århus Universitetshospital. Han gav mig tre muligheder. Jeg kunne blive i Århus og få kemotabletter. Jeg kunne komme til behandling på Herlev - og endelig kunne han henvise mig til eksperimentel kræftbehandling på Rigshospitalet som deltager i et fase 1-forsøg.

Jeg var ude af stand til selv at træffe en afgørelse og lagde hele beslutningsprocessen i hænderne på overlægen. Hans bud var, at jeg skulle deltage i et forsøg på Rigshospitalet. Noget af det, der talte til min fordel, var og er min gode fysiske form, hvilket er et krav for at få den behandling. Da jeg endelig fik det konkrete tilbud, var jeg ikke et sekund i tvivl om at sige ja."

Hvordan har du klaret din situation psykisk?

"Jeg er ikke den, der sætter mig ned, folder hænderne og råber: Kom og hjælp mig! Jeg har gået til psykolog, men føler, ikke vedkommende kunne hjælpe mig. Med min uddannelse ved jeg godt, hvad der skal til. Når jeg har de mørke stunder, går jeg en tur i skoven med min hund og skælder ud eller bare græder og græder. Jeg græder aldrig over for børnene. Det kan en sjælden gang ske over for min mand, men vi ta’r en dag ad gangen. Han siger altid til mig: Vi to skal nok blive gamle sammen. Jeg får ikke medynk - ikke noget med, at han spørger: Hvordan har du det? Han giver udtryk for sin omsorg på en anden måde. Med en buket blomster med tak, for jeg har gjort rent, eller en påskehare fyldt med chokolade. Ingen af os vil acceptere, at jeg skal dø, så vi taler ikke meget om min sygdom.

Man kan jo heller ikke se på mig, at jeg er syg. Ingen forstår, at det er så alvorligt. Jeg har det fint, bliver blot hurtigt træt. Men jeg passer da selv hus og have."

Lilian Brøker Pedersen bor med familien i et gammelt bindingsværkshus i Ormstrup ved Ormstrup Gods i Bjerringbro med skoven, rådyrene og fasanerne i baghaven. Ægteparret har seks sammenbragte børn og syv børnebørn. I dag er hendes mand erklæret rask, ligesom hans datter er helt i orden efter sin sidste kontrol.

"Mine børn har bedt mig om at udfylde bogen "til mine kære", men det kan jeg slet ikke. Det er noget frygteligt noget at gøre, når jeg er syg og med den indstilling til livet, jeg jo har. Pudsigt nok led jeg af en panisk angst for at dø, inden jeg blev syg. Den angst er væk. Jeg har besluttet mig for, at jeg skal opleve mine børnebørn blive konfirmeret og den sidste af mine piger gift."

Omsorgsfulde og kærlige

13. april blev det endeligt afgjort, at Lilian Brøker Pedersen er med i behandlingsforsøget på Rigshospitalet. Inden da havde hun været til samtaler og undersøgelser, blodprøver og scanninger. 18. april blev hun indlagt, og den 19. begyndte hun at tage de første piller.

"Det er tabletter, jeg skal tage resten af mit liv. Eller til jeg selv siger fra, eller jeg må konstatere, at de ingen virkning har. Jeg føler mig meget heldig og privilegeret ved at have fået dette tilbud. Jeg håber så inderligt, det virker på mig, så mit liv bliver forlænget. Selvfølgelig er jeg allerinderst inde klar over, at jeg ikke bliver gammel, men det er for tidligt at skulle dø nu. Jeg har stadig meget, jeg skal nå, og meget at leve for."

Med bopæl i Jylland kan ægteparret se frem til intens rejseaktivitet til København tur/retur. For hendes mand er med og sidder bag bilrattet, når hustruen skal til "Riget". Under hendes ophold på hospitalet indlogeres de begge på patienthotellet.

"Læger og plejepersonale, alle er så omsorgsfulde og kærlige over for patienterne. De taler med en, når man har brug for det. Og de involverer i allerhøjeste grad de pårørende. Min mand modtager også den støtte, han har behov for. Jeg bliver efterset og tjekket overalt på klokkeslæt hver dag. Jo, jeg ved, jeg er i gode hænder, og både min mand og jeg føler os trygge."

Tror du på, behandlingen kan hjælpe dig?

"Jeg er født med et optimistisk sind, og det hjælper mig. Indtil nu har jeg det fint, og jeg tror på, at denne forsøgsbehandling virker. I øjeblikket har jeg ganske vist en knude, der trykker på mine ribben. Det giver en del smerter, som jeg får morfin for. Men efter de første behandlinger skulle trykket mindskes, så smerterne måske ganske langsomt minimeres eller helt forsvinder. I de perioder, jeg er hjemme, ringer personalet fra kræftafdelingen blot for at høre, hvordan jeg har det, og jeg mailer jævnligt med min kontaktsygeplejerske. Der kan ikke passes bedre på mig, og det giver en ro."